Image Image Image Image Image Image Image Image Image Image

| March 4, 2021

Scroll to top

Top

No Comments

Spraw uśmiech Wojtusiowi -

Spraw uśmiech Wojtusiowi

Łaskowianin Wojtek Krupiński 3 października będzie obchodził 4 urodziny. Chłopiec choruje na zespół sercowo-twarzowo-skórny. Ogromną radość sprawiają mu wysyłane kartki urodzinowe.

Wojtuś ma prawie cztery latka. Cztery ciężkiej pracy jego i jego rodziny. Jak każdy mały chłopiec ma marzenia, ulubione postacie, bajki. Największym marzeniem Wojtusia jest by raz w roku dostać dużo kartek urodzinowych. Chłopiec swoje święto obchodzi 3 października. Wojtuś najbardziej lubi pirata z czachą , biedronki i piłki. Więc prosimy kochani o wysłanie karteczki temu słodziakowi. – Będziemy bardzo wdzięczni za każdą karteczkę i skrycie liczymy na mały prezencik w postaci 1% lub dowolnej wpłaty na konto – mówi mama Wojtka Darowizny można wpłacać Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ( Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615, Tytułem: 23463 – Krupiński Wojciech – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia).

Kartki z życzenami można wysyłać na adres:

Wojtuś Krupiński ul.Dębowa 6 /8, 98-100 Łask

***

29 października 2014 Wojtuś został zdiagnozowany przez genetyków z CZD w Warszawie. Choruje na (CFC Syndrome). Jest to zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC) to niezwykle rzadkie i poważne schorzenie genetyczne charakteryzujące się zaburzeniami czynności serca, malformacjami twarzoczaszki, nieprawidłowościami skórnymi oraz opóźnieniem umysłowym (wahającym się od umiarkowanego do ciężkiego). Odnotowano nieco ponad 100 przypadków, a łączną liczbę osób z CFC na całym świecie szacuje się na 200-300, co może być jednak niedoszacowaniem ze względu na liczbę osób, u których rozpoznano bardzo łagodną formę zespołu. Diagnozy klinicznej zespołu sercowo-twarzowo-skórnego dokonuje się na podstawie ustaleń klinicznych, ale kryteria diagnostyczne nie zostały jeszcze ustalone. Wśród pacjentów z CFC występuje zmienność fenotypowa, dlatego nie każdy z nich wykazuje wszystkie objawy choroby. Cechy fenotypowe mogą obejmować: skórę, serce, twarzoczaszka, włosy, paznokcie, układ mięśniowo-szkieletowy, zaburzenia limfatyczne, oczy, układ pokarmowy, zaburzenia neurologiczne, inne. Zespół CFC dotyka w równym stopniu zarówno mężczyzn jak i kobiety.

Wstaw komentarz